گزینه‌های درمانی بیماری الکساندر
در حال حاضر هیچ درمان قطعی‌ای برای بیماری الکساندر وجود ندارد. فقط علائم این اختلال قابل درمان هستند. در مطالب گذشته از سایت بهترین متخصص صرع خواندیم از آن‌جا که هیچ درمان خاصی برای این بیماری در دسترس نیست. مراقبان بهداشتی و پزشکان با توجه و بررسی‌های بسیار در تلاشند تا بیماری را به طور حمایتی مدیریت کنند.
توجه خاص مراقبان و پزشکان به طور خاص بر روی موارد زیر است:
- مراقبت کلی
- کاردرمانی و فیزیوتراپی
- نیازهای تغذیه‌ای
- گفتاردرمانی
- تجویز آنتی‌بیوتیک برای هرگونه عفونت ایجاد شده
- داروهای ضد صرع برای کنترل تشنج
با استفاده از جراحی می‌توان تا حدی هیدروسفالی را تسکین داد. این جراحی شامل قرار دادن شانت “shunt” به منظور تخلیه مایعات در مغز و تخلیه فشار بر روی مغز است.
چشم‌انداز و آینده طولانی مدت بیماری الکساندر چیست؟
به طور کلی چشم انداز افراد مبتلا به بیماری الکساندر بسیار ضعیف است. چشم انداز این اختلال تا حد زیادی بستگی به سن بیمار در شروع بیماری دارد. نوزادانی که قبل از ۲ سالگی به این بیماری مبتلا می‌شوند، به طور معمول از سن ۶ سالگی به بعد دیگر زنده نمی‌مانند. به طور معمول این بیماری در کودکان بزرگتر، نوجوانان و بزرگسالان روند کندتری را طی می‌کند و علائم به این شدت نیستند. در برخی موارد در بزرگسالان مبتلا به این بیماری، هیچ علائمی وجود ندارد.
اگر کودک شما از سوی پزشک متخصص، تشخیص بیماری الکساندر را دریافت کرده باشد. سازمان‌هایی وجود دارند که از این بیماران پشتیبانی می‌کنند. این سازمان‌ها و بیمارستان‌ها نه تنها به بیماران مبتلا کمک و پشتیبانی می‌رسانند. بلکه می‌توانند شما را با خانواده‌های دیگری که دارای فرزند مشابه با فرزند بیمار شما هستند ارتباط دهند. این ارتباط و مشاوره با پزشکان متخصص در این زمینه، نگرانی و استرس شما را کاهش داده و باعث تسریع در روند بهبود بیماری فرزند شما می‌گردد. به خاطر داشته باشید که با در نظر گرفتن زمان‌های ویزیت خود با متخصص و رعایت اصول ذکر شده از سوی آنان، به تسریع درمان علائم بیماری و بهبود اولیه بیماری کمک می‌نمایید.
تحقیقات برای روش‌های درمانی بهتر و درمان بیماری الکساندر
Hunter’s Hope متعهد به تأمین بودجه تحقیقات به منظور درمان‌های بهتر و ارائه‌ی درمان‌های جدید در این حوزه است.
همچنین تحقیقات فعلی در دانشگاه ویسکانسین-مدیسون “Wisconsin-Madison”، مرکز وایزمن “Waisman Center” در حال انجام است. این تحقیق با هدف درک دلایلی ایجاد شده است که جهش‌ها باعث ایجاد بیماری می‌شوند همچنین شناسایی سایر عوامل ژنتیکی موثر بر شدت آن. علاوه بر این، آن‌ها در حال آزمایش داروهایی هستند که تجمع GFAP را به عنوان درمان بالقوه کاهش می‌دهند و در تلاشند نشانگرهای زیستی را در خون یا CSF شناسایی کنند که نظارت بر شدت یا پیشرفت را امکان‌پذیر می‌کند.
سرانجام یک مطالعه تحقیقاتی در بیمارستان کودکان فیلادلفیا به منظور تعریف تاریخ طبیعی این اختلال در حال انجام است. محققان در حال به دست آوردن ارزیابی نتایج بالینی در جهت سنجش تأثیر بیماری الکساندر بر روی حرکات ناخالص، حرکات خوب، عملکرد گفتار و زبان بیمار، بلع و کیفیت زندگی هستند. داده‌های به دست آمده از این مطالعه برای طراحی آزمایشات درمانی آینده استفاده خواهد شد. با مطالعات بیشتر و در نظر گرفتن اطلاعات تکمیلی، یادگیری خود را بالا برده تا بتوانید بهبودی از بیماری و علائم آن را آغاز نمایید. شدت بیماری به عوامل مختلفی بستگی دارد و این موضوع و درک موارد به تشخیص و بهبود این اختلال کمک می‌کند.
نوبت دهی اینترنتی آسا سلامت کلینیک مغز و اعصاب اصفهان
مطالعه بیشتر :
گزینه‌های درمانی برای بیماری کاناوان